孩子得了自闭症(遇到自闭症的孩子怎么办)

2022-02-28 01:57:04

我的孩子在两岁半时被诊断为综合发育延迟,其实这个不需要诊断,我们自己也看得出他与同龄人的差距,只是我们需要更科学的判断和指导。

诊断后,我们就一直在定点康复机构上课干预➕家庭干预,目前已经两年了。中途上了幼儿园小班➕特教周末班。我们上课的机构都是自闭症、智力障碍、发育延迟和唐宝。自闭症居多,我和自闭症宝宝可以说接触比较多了。在这里上课最大的年龄是八岁,七、八岁以后有一部分小朋友去上普校,有一部分去上特校,还有一少部分就呆在家里了。


其中有一个小朋友是我们同一小区的,与我们家孩子同龄、小两个月。之前我们上幼儿园小班时,放学来不及到特教机构上课,就在小区找了个家庭式早教,每天放学后就在那里加一节课,周末还是在特教机构上。这个名叫辰辰(化名)的小宝贝就是在这里认识的,当时他也在上幼儿园,放学后在这里上课。辰辰在这里上课不久,他的早教老师就很委婉的告诉负责照顾他的外婆孩子有点不一样,外婆回家也跟孩子父母说了,但父母不承认。他父母还是儿童医院的医护人员,他们说他们问了他们科室的一些医生(血液科),都说孩子没问题,早教老师就不太好说了,直到我们去那里上课,老师知道我们是被诊断过的,也知道我们在入园之前包括当时是一直在特教机构上着课的,而我因为见自闭症孩子见得比较多,也确实觉得辰辰有点问题,早教老师建议我在两个孩子上课、家长在外等待期间能给对方家长聊一聊。辰辰外婆有好几次还专门让辰辰父母送来上课,就是想让他父母跟我聊聊,但我接触这类孩子的家长多,知道这类家长对这个问题的敏感度,我也只是稍微提了一下,问孩子有没有去医院评估过,我都不敢说诊断,对方家长反应就很大,他们觉得辰辰没问题。辰辰也确实跟我们非专业人士对自闭症的认知有些不太一样,他有语言,甚至语言还很丰富,抽象思维也比较好,还能自行想象编故事,对熟悉的人也有一些互动。

辰辰四岁后,换到了一家公立幼儿园读,他们父母一直觉得是外婆外公带的问题,还有之前读私立幼儿园,老师过于迁就孩子的原因,以至于孩子到四岁了,升中班了,一些最基本的自理能力,比如自主如厕还不会,还有就是辰辰有一些诸如攻击人的行为问题,他父母都觉得是外公外婆太迁就造成的。到了公立幼儿园,加上孩子又长大了一些,问题就越来越明显:无故攻击人、情绪不稳定、自说自话等。因为攻击人,辰辰父母多次被老师、园长约谈,后面因为又出现打伤小朋友的事故,辰辰也一直没办法融入课堂、融入游戏,全班三十几个小朋友没一个小朋友能和他一起玩,他也无法与任何小朋友和老师交流,辰辰被劝退了。这个时候辰辰父母才意识到问题的严重性,带去医院看诊,被确诊为轻度自闭症。辰辰父母对此还是有些不能接受,又带着辰辰去北京儿童医院看诊,结果一样。之后就到我们上特教的机构上课了。

辰辰来的时候自闭症症状很明显也比较严重了,加上已经四岁多,干预起来就有些困难。但他家庭给给力,除了特教机构课程,他们也在特教老师的指导下进行家庭密集干预,进步还是很大,目前干预半年多,没有攻击性了,可以遵守集体课的课堂纪律,有一些互动,有少量的主动交流。



小豪(化名)是两岁多就在特教机构上课的,是轻度自闭症。前年暑假还一直在这里上了一个暑假的幼小衔接。我接触他的时候他已经五岁多了,可以独立上集体课,个人能力很好,能跟人进行交流。如果不与正常孩子放一起,还真不会觉得他有什么不同。简单点说,比起正常的孩子,这类孩子明显就是过于单纯,心思很干净,有点像俗称的“一根筋”,说什么就是什么,不会转弯。小豪是前年暑假后就正常入读小学,中途他爸爸回机构退押金,我问了下情况,他爸爸说比他想象中好太多了,除了成绩稍微差点,其他一切正常。当时他们刚刚期中考试了,小豪达到了及格线。他爸说就是在跟同学的交往互动上还有些木讷,需要同学多次提醒、主动与其交流。但小豪才七岁多,我觉得未来会越来越好的。小豪的情况是很好的,父母发现得早,干预得早,没有行为、情绪等方面的障碍,智力也正常,他的主要问题就是社交障碍,经过五年的康复,也达到了一个可以交流互动的水准,我相信之后应该是可以达到网上说的自己有社交恐惧症人群的生活水平的。


思思(化名)是重度自闭症,两岁发现,四岁开始上特教课,父母离异,由奶奶抚养,家庭干预没跟上。目前七岁多,去年难道精神残疾证,有情绪、饮食障碍,严重社交障碍,但她有美术方面的天分,她的特教老师都多次在说如果思思父母不离婚,父母对她稍微上心点,她的情况会更好。她跟她妈妈在一起就没有情绪障碍,很听妈妈的话,可惜她是判给爸爸的,妈妈只是偶尔来看看她。我是亲眼见过她用黏土捏泥人的,手法很专业,捏出来的东西很形象。我记得我有一次坐在她旁边,她不愿意上集体课,就在一边捏黏土,她一边捏一边说:“给你捏个帽子吧,加个蝴蝶结,加一圈宝石……”。如果她是看着我说的这些话,就完全是天才儿童有没有?!她把捏好的帽子给我看了,真的太好看了,要知道她还是完全没受过任何专业训练的呀!思思奶奶说,这个学期在这里上完了,先还是送到普校试试,不行就只能上特殊学校。目前看来,她上特殊学校的可能性很高,就是不知道特殊学校会不会着重培养她美术方面的特长,以后也许在亲人的照料下,可以谋得一份美术方面的工作。


小易(化名)是倒退型自闭症,小易很早就会说话,家里人教得多,一岁多就会像“1+1=2”这种简单的算数,会一些英语单词,家长教了很多诗歌,都能背,可以自己吃饭、如厕,就像是一个天才儿童,家里人还因此到处炫耀。但两岁多的时候,很突然的就不开口了,一开始还会喊人,之后就完全没语言。家长吓到了,带去医院诊断:倒退型自闭症。医生说这种现象叫“返祖”,他很有可能还会越来越倒退,最后生活不能自理。小易的妈妈因此和他爸爸离了婚,再也没管过他。爸爸到现在,小易快八岁了,从两岁多诊断为倒退型自闭症,到现在快六年了,都不能接受小易的状况,小易一直是奶奶带着到处看诊、治疗、干预。刚确诊的一段时间,还做过针灸、电疗、药物等治疗,从四岁起就一直上特教课。但是孩子一直在倒退,有时候是看着有些进步,又倒退了,后来还有了饮食障碍,很多东西都不吃,就喝点牛奶,身体也很差。去年年底春节之前上完课就回家了,奶奶带在身边,没能入学,就这样呆在家里,未来不容乐观。

乐乐(化名)是一名中度自闭症,智力正常。一岁八个月就确诊并开始特教干预➕家庭干预,我见到他时他已经四岁多了,个人能力很强,在我看来跟正常孩子无异。能独立上集体课,能完成复杂的指令,可以与人对话交流,也会主动通过语言表达来寻求帮助。我见到他时他的时间安排是上半天幼儿园➕半天特教机构。幼小衔接那些内容都学得很好。在我孩子学习的这家特教机构,个训课、感统课这些是老师带着孩子上,家长就在外面等,集体课需要家长陪同与辅助。所以在特教机构,我是真没发现乐乐除没有正常同龄孩子那么灵光外,有什么与正常孩子不一样的地方。乐乐七岁多时就正常入读普校,我以为他会就这样子从小学、初中读到大学,后面就是正常轨迹了。

没想到上学两个月后,乐乐被学校劝退了,原因是他去抱了女生,迫于家长、家委会压力,学校决定开除乐乐。事情过去一年多了,乐乐没再找到合适的学校,目前情况不明。

对于乐乐(男孩子)抱了女生而被学校开除这事,我们这些家长是很愤愤不平的。乐乐入学时,校方是知道他的情况的,这个是瞒不住的。毕竟对于中度自闭症,就算在学习上能跟上,行为或情绪方面也多多少少存在问题,加上他办过延迟入学,理由就是自闭症。所以对于他抱女生被开除,我们都觉得这个行为确实容易在现下大环境下被过度解读,但就发生一次,就省去教育、处罚等流程直接开除,一点机会都不给,难免让我们这些特殊孩子的家长有些寒心,这明显就是入校就给人贴了标签,直接不给人证明自己或者说纠错的机会了。一句话说到底:这孩子是自闭症,喜欢抱女生,他这个是病,改不了,学校、家长不能容忍,只能开除。


我的一个同学,与我同龄,他的父亲和我父亲是同一个单位的,小时候我们就是在同一个大院长大的。他从小就与我们同龄人不一样,大家一起玩的时候,总有一种他的游戏打开方式不对的感觉,总之很难玩在一起。长大一点还发现跟他交流是有问题的,就是感觉说话不在一个维度。经常自说其话,甚至都不知道他在说啥。

我们80后,那个时候并没有“自闭症”这样的概念,只是觉得他有点神扯扯的。读书成绩奇好,尤其是理科和外语,他还自学了日语,后来还到日本留学。但是他的生活很奇葩,在日本留学,居然会将脏衣服集起背回来让他妈给他洗,如果不是自己身边熟识的人,真的很难想象和相信这样的画面是真实存在的,一个学期的衣服,他是怎么做到的?!漂洋过海的带回家。

到了正常交往异性的年龄,他从不接触女生,快三十岁的时候连个女朋友都没有,关键是他自己没有什么谈恋爱、结婚、组建家庭这样的概念,就是因为这个原因,他父母开始怀疑他不正常,最开始是以为取向问题,后来带他去看诊,才知道他是高功能自闭症。他这种情况,没有明显的智力、语言等方面的障碍,我们小时候觉得他不一样,最重要的就是他的社交问题。他智商非常高,是博士生毕业,在日本工作,具体工作内容我不是特别清楚,只听他妈妈说是搞什么研究还是什么软件开发的,工资很高,年收入折合人民币在五年前是一百多万,现在因为很久没联系了,不清楚情况,只知道一直没有交女朋友。

这样子想想也就明白高功能自闭症的一些特点,就是他能生活自理,能胜任一定的工作,甚至像我同学这种还能胜任高精尖工作,就是像科研这种高专注力的工作。但他们有严重社交障碍,兴趣狭隘。像我同学,就是一日三餐➕工作,之外完全不知道干啥,连衣服这些都是他妈妈帮他买,收入也是给妈妈。这种情况怎么评判?他自己觉得过得挺好的,就是家里人着急!


题主这个问题很开放,就我自己亲身基础和了解的自闭症就有很多种情况,还分程度,所以不是患有自闭症就是一个死结。有时候还跟发现自闭症的时间,早期有没有进行很好的干预,大环境因素等等都有关。他们未来会怎样,不是仅“自闭症”三个字就可以一刀切的说清楚的。


顺便说说特教机构的问题,我知道网上有一些人是抵制机构干预的,认为机构会把孩子越教越傻,还有人说本来还只是发育延迟,结果机构一教,反而变成了自闭症。另外有一些人又特别迷信机构。这里我说下我的经验感受。

不管是被诊断为自闭症还是发育延迟,显然这两种情况都是需要干预的,其实这两种情况也都属孤独症谱系。

关于干预,家庭干预肯定是绝对重要的,但是你说家庭干预这么重要,是不是就只是家庭干预就行了呢?可以!前提是家长有一定哦孤独症(自闭症)谱系早期干预的专业知识并能在干预孩子的过程中不断发现孩子的一些核心问题,不断学习干预方式方法。

目前世界上对于孤独症谱系早期干预最权威的方式就是丹佛模式,而丹佛模式最早就是来自于家庭干预,是好多家庭干预成功案例提炼总结来的。对于自闭症的干预密度,目前被大部分人认可的是每天要干预六个小时以上,显然就算是你去了特教机构上课,只是机构上课那点时间是远远不够的。

特教机构的存在意义在于引导,对于我们这种没有特教干预专业知识的家长来说,是需要到特教机构上课,老师做课堂教学,给孩子建立一些理论、概念等基础,老师再指导家长做日常生活、社会实践的泛化和强化。例如认知方面,老师在课堂上通过图片教会孩子认知西瓜,孩子有了这个概念,家长在课后就开始泛化、强化,带孩子去超市买菜,看看真正的西瓜或者去水果店摸摸西瓜,认知不同品种的西瓜,再买一点让孩子吃,更直观的理解“西瓜”这个物品。我只是举个例子哈。另外,孩子他是不断成长变化的,会出现很多阶段性的问题,我们家长在生活中发现问题,如果不知道什么原因、怎么办,可以向老师请教,通过课堂结合课后家庭干预解决一些问题。例如我家孩子前两年是没有自言自语(无意识无内容的自言自语)这种情况的,最近几个月开始出现并且时常还会很频繁。我试过直接制止、转移注意力等方法,效果不佳,我也因为他这样的情况感到有些担心,便请教了他的特教老师,特教老师也反馈他在课堂上偶尔也会出现这种情况。原因是他语言的自我刺激。但是这种情况也不能让他自由发挥,这样很容易让他沉浸在自己的世界里,学习注意力就严重不集中。所以我和老师就随时沟通,想了各种办法,在这个过程中,孩子每天仅自言自语这事的状况都不一样,所以随时还要调整方法。

如果你选择的特教机构,没有跟家长强调泛化,那你就要考虑这家机构的专业性和有效性。如果孩子在机构连续上课三个月,没有一点进步,也可以考虑换老师或机构。

在我孩子上课的机构,也有一部分家长全依赖机构,花很多钱在机构甚至几个机构、医院排了很多课,认为这样就可以了。这种想法也是有偏差的。不管怎么说,理论始终是需要付诸实践,我们才能掌握知识,对我们普通人来说尚且如此,特殊孩子更加要重视,毕竟最终我们都要融入社会与人群。

其实患不患自闭症,或者患其他什么病,或者普通的人,或者优秀的人……最后都是由生走到死,都是这样一个过程,既然来了,就好好的走一遭,最后都是殊途同归。


我的儿子就是中轻度自闭,现在正在进行早期干预,才开始4个月就感到他明显进步了,我觉得自闭症的孩子都特别单纯,我儿子总是很快乐,大多数时间都笑眯眯,以至于老师教他做生气这个表情的时候,他都不会。特教老师说我儿子经过两三年的特教学校学习就可以送到普通公立学校了,我们没有想那么多,只希望他每天都快快乐乐

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